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segunda-feira, 20 de agosto de 2012

Doenca ELA Esclerose Lateral Amiotrofica paralisa musculos


org.br/
todos por ELA tem informações preciosas sobre a doença

Edição do dia 18/08/2012
18/08/2012 21h56 - Atualizado em 18/08/2012 21h59

Instituto incentiva pesquisa científica sobre a doença degenerativa "ELA"

http://g1.globo.com/jornal-

nacional/noticia/2012/08/
instituto-estuda-dados-sobre-
doenca-degenerativa-conhecida-
como-ela.html

A Esclerose Lateral Amiotrófica - "ELA" provoca a morte de neurônios e pouco a pouco paralisa os músculos. O diagnóstico é difícil, mas estima-se que ELA atinja 10 mil brasileiros.


Incentivar a pesquisa científica e multiplicar as informações sobre o diagnóstico e o tratamento de uma doença rara conhecida no Brasil como ELA: essa tem sido a luta de um de um instituto, que é a mais importante herança de uma das vítimas da doença.
Se o corpo não mexe, os olhos dizem tudo. Refletem os raios ultravioleta do equipamento e, letra por letra, mandam a mensagem do padre Napoleão.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que atinge o padre Napoleão, é uma doença degenerativa que provoca a morte de neurônios e pouco a pouco paralisa os músculos. O diagnóstico é difícil, mas estima-se que ELA atinja 10 mil brasileiros.
“Até achar um médico que soubesse o que é isso... Demorou um ano”, revela o paciente Roberto Morales Nunes.
Nos fim dos anos 1990, um engenheiro obstinado teve a mesma dificuldade e resolveu chamar a atenção do Brasil. Paulo Gontijo incentivou cientistas, escreveu sobre a doença e, antes de morrer, fez um pedido.
“Ele deixou escrito que queria que se criasse a fundação. Ele falou exatamente assim: façam pela humanidade”, conta, emocionada, Marcela Gontijo, vice-presidente do Instituto Paulo Gontijo.
Marcela e os irmãos criaram o Instituto Paulo Gontijo com a missão principal de esclarecer pacientes e médicos. Por incrível que pareça, em um tempo em que existe material médico sobre tudo o que é doença na internet, uma grande dificuldade para os pacientes e para as famílias deles é a falta de informação confiável.
No site Todos por ELA, informações atualizadas e uma ferramenta para orientar pacientes. “É um manual interativo sobre a doença”, explica Silvia Tortorella, diretora do Instituto Paulo Gontijo.
O Instituto Paulo Gontijo fez parceria com a AACD, em São Paulo. No Hospital de Base, em Brasília, vai ajudar em uma reforma para dobrar o atendimento. Assim, pretende criar centros de referência por todo o Brasil.
“Eu quero ter mais gente tratando, eu quero mais gente diagnosticando, eu quero mais cuidadores especializados em cuidar de ELA, para que na hora que a gente receber telefone, e-mail de gente desesperada aqui querendo saber onde vai se tratar, a gente dê suporte de atendimento”, acrescenta Silvia Tortorella.
Essa doença complicadíssima, que no Brasil ficou conhecida como ELA, foi diagnosticada pela primeira vez na França, em 1874, mas até hoje nenhum cientista foi capaz de entender por que exatamente ela acontece. E sem saber a causa é praticamente impossível encontrar a cura. No Centro do Genoma Humano da Universidade de São Paulo, pesquisadores deram passos importantes nessa direção. Eles usam ratinhos, fazem pesquisas genéticas e investigam uma proteína nos neurônios responsáveis pelos movimentos.
“Talvez explique todos os casos porque encontrou-se a diminuição dessa proteína na autópsia de pacientes com formas isoladas de ELA. Então, por isso, nós estamos apostando muito nessa pesquisa”, aponta Mayana Zatz, professora titular de genética da USP.
Parte da herança de Paulo Gontijo é usada para incentivar a pesquisa. A bióloga Agnes Nishimura trabalhava na USP quando identificou um gene causador de ELA. Foi a primeira ganhadora do prêmio IPG de Medicina.
“Esse prêmio ajudou simplesmente a divulgar essa nossa pesquisa para o Brasil”, diz a bióloga.
A pesquisa foi adiante. Agora, em Londres, Agnes estuda ainda mais a fundo essa mutação genética.
“A gente no momento está tendo bons resultados. Quem sabe, no futuro, a gente não identifica algum medicamento que possa reverter o quadro clinico”, conclui.
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